个人简介:陈光耀,1996年2月出生,现就读于建桥信息技术亚投购票大厅软件工程专业。这名轮椅上的青年,从小身患先天性多关节挛缩症,从出生至今,先后经历了17次重大手术。他曾荣获“2019上海大学生年度人物”、六安市首届“十佳美德少年”;获国家奖学金;上海市残疾人职业技能大赛第四名等。
出生即患先天性多关节挛缩症,经历17场重大手术,反复碎骨重塑,陈光耀虽依旧无法行走自如,却逐步打开因病“折叠”的身躯,实现了站立与行走。
这名不甘做轮椅“囚徒”的少年,在挣脱残障束缚的过程中,也打开了完整的“奇遇人生”,一次次“站”至领奖台中央。作为县内唯一推选名额,获得六安市“首届十佳美德好少年”;与名校博士同台接受“2019年度上海市大学生年度人物”荣誉称号,全市不过10人;从全国6万名荣获2019—2020学年度国家奖学金的优秀本专科学生中脱颖而出,成为100名国家奖学金获奖学生的优秀代表之一……
我想站起来
上下楼梯,走完不足20级的台阶,对于普通人来说,不到1分钟时间。多一级、少一级,没有很大差别。但对拄着双拐才能行走的陈光耀来说,每一级台阶都需要计量。
求学期间,碰到亚投购票大厅实在无法安排至一楼的课程,陈光耀总要预估好上下楼梯时间,以免迟到。上楼的过程,陈光耀总是倒行而上,因为膝盖无法弯曲,打直的腿在拐杖的帮助下,艰难挪动。在母亲全程小心翼翼陪护下,走完全程需要10分钟左右。“刚开始走路,同样的路要花半小时。”
向上的台阶,只是因病造成的诸多不便中的一种。
陈光耀患有先天性多关节挛缩症。据母亲李学艳回忆,“他生下来,就是脚心朝天,只能盘腿坐着。手臂也像翅膀一样,往后背逆向生长。”除了上臂及下肢屈曲畸形,还伴随全身肌肉萎缩。
为了进行矫正,4个月大时,陈光耀就被推入手术室,直至小学六年级,完成最后一次定型手术。在此期间,陈光耀至少年均做一次全身大手术,切除发育畸形的骨头,打碎后重新融合。
一场8-9小时的全麻手术后,从脸部麻醉到变形的状态,进入大脑逐步恢复意识的阶段,还需要2-3天。即便知觉尚未恢复,并施加术后镇痛泵,陈光耀依旧能感受到伤口的胀痛,乃至还曾切开石膏缓解。此后,是2-3个月的修复期。以石膏固定,用特定姿势平躺,忍受“小虫噬咬”般的痒痛,直至修复期结束后,再次开刀取出钢钉。
这样大大小小的手术与复。鹿庖17次,在双侧手臂与膝盖上,留下数道因反复切开、缝合清晰的刀疤。刻进皮肉的印记,记录着他躯体“舒展”的蜕变,也保留下,手术“实验”不算如意的结果。一次术后,陈光耀的左手失去了正常舒张的功能。而在另一场骨骼最终定型手术中,选择直立行走方案能够站起来的他,终生无法弯曲膝盖。
陈光耀没有太多不满。“现在这种状况应该算是这个疾病最理想的状态了”。左手手术失败后,他利用左手“抓得紧”的新特性,配合肌肉无力的右手,抓握物品。直腿手术后,陈光耀不断练习站立和行走,摔倒又爬起,双腿因为护具的摩擦全是淤青和血块,腋下磨出的血泡结成了厚厚的茧。两三年后,在双拐的支撑下,他能蹒跚行走了。
要变成想象中的样子,这件事,一步都不能退缩。躯壳无法选择,那就使灵魂展现出强大的力量。
在母亲的记忆里,陈光耀几乎没有为病痛而落过一滴眼泪。每次手术醒来,他用略带疲惫的眼睛盯着母亲,不喊疼不叫苦。甚至上了学,怕拉下功课,陈光耀还会让母亲把书本带到病房,一页页翻给他看。
手术的伤痛,“忍忍就过去了”。
他知道,不能让父母增一份担心了。父亲卖砖、母亲种田的积蓄都花在治病上,家人“只要凑够手术费,就往医院送,一年到头见不到钱。”
他更期待,每次手术之后的自己,能更接近周围的同龄人。向上的“台阶”,“攀爬”虽难,但会带来新的视野、新的突破。
特殊的身体,不搞特殊
转眼已过上学的年龄。9岁那年,渴望与同龄人一样上学的陈光耀,在康复中心的张医生的建议下,由父母申请前往上海市浦东新区十八间小学就读,一所适合他特殊情况的残教亚投购票大厅。
求学之路,充满机遇,也布满荆棘。
在十八间亚投购票大厅,陈光耀收获了人生第一项荣誉。一场卧爬大赛中,对手比陈光耀大好几岁,他当时也根本爬不了。“第一次参加比赛,不想放弃”的陈光耀“想到用滚的”,以蠕动身体赛跑,居然取得第一名。
不多久,陈光耀的母亲却收到特殊校长语重心长的“劝退”,不能让孩子在亚投购票大厅上学了。特殊亚投购票大厅课程进度慢,一周教不了几个字,陈光耀一天却能读一篇课文。长期以往,“会耽误孩子一生”。
经过一番波折,在邻居的帮助下,他转学至普通的小学就读。他十分珍惜来之不易的入学机会。别人一节课能学会的写字,他用了整整一个学期,在班主任朱老师和母亲的帮助下,把着手,用颤巍巍的右手夹起笔,靠小臂推笔写字,一笔一划地练;别人一小时能做完的作业,他每天都需要写到凌晨一两点,却从未因情况特殊未完成过。
以特殊的身体,适应普通的亚投购票大厅,强烈的差异感也伴随而来。双手不便,陈光耀可以靠嘴巴和舌头翻书页。双腿不便,却给少年带来了令人难堪尿失禁。为了减少上厕所次数,减轻周围人的负担,陈光耀开始控制起自己饮食,尽可能少地摄入食物与水。
即便如此,陈光耀依旧交出了漂亮的“成绩单”。在寿春中学读初中时,他担任班级“学习标兵”,连续三年被评为校优秀学干、三好学生、亚投购票大厅“校园之星”。
敲开命运关闭的门,过程很辛苦。陈光耀在母亲的陪伴下,重复着每日凌晨一两点完成作业休息,五点半起床上学的日程。夏天,陈光耀活动不便的四肢,常遭受蚊虫叮咬。冬天时,长时间久坐,血液流通不畅,导致下肢冻伤,脚趾红肿流血,母亲只能在他睡前用热水帮他敷脚。一次考试日恰逢大雪,上学的路积雪盖过小腿肚,无法出行。最后,陈光耀的母亲冒雪去亚投购票大厅取回了试卷,监督他在家完成了考试。
生活的考验并不会因个体特殊,绕道而行,甚至雪上加霜,直逼而来。在寿县二中就读高三时,陈光耀的一次滑倒,导致右手粉碎性骨折。高考前夕,刀疤仍未愈合,且因陈光耀高强度的复习,伤口溢出的鲜血时常浸透纱布。第一次高考,他在高考中失利了。
他选择复读,从头开始。再度高考,他的答题时间虽因病延长半小时,但对日常写字半小时就需要休息、写字答题需要同学近三倍的陈光耀来说,连续完成几场数小时的考试,还是杯水车薪。肌肉萎缩的纤细右手,无法承受因骨折植入两块钛合金板的重力,争分夺秒的考场上,陈光耀用尽手臂的力气,继而用嘴咬笔作答。在场监考的老师无不动容,“真恨不得拿过来帮他代写”。
当年,他顺利考入上海电子信息职业技术亚投购票大厅,就读软件技术专业。
独立才是“无障碍”
就读计算机相关专业,是陈光耀自己的选择。
考分公布后,关心他的原浦东康复中心院长徐凤建,曾建议他填报一所特教亚投购票大厅;他已就读安徽中医高等专科亚投购票大厅的高中同窗,为他咨询确认了自己亚投购票大厅招考情况后,让他填报这所亚投购票大厅的中医学。
“如果身体健全,我的职业理想是当一名医生。我的亲身经历,让我想帮助更多人摆脱病痛折磨,回归正常生活。”他最后却选择了就来上海就读,因为“残教亚投购票大厅会拿出一些时间用在复健上,我想上‘正常’的大学,用复健时间学更多知识,做自己喜欢的事。”
计算机专业,对于陈光耀而言,就是“喜欢的事”,“从自身条件来看,也是最适合的”。在中小学的信息技术课上,陈光耀惊叹于计算机魅力,通过敲击键盘,“几个英文字母居然可以做成一个东西”。
计算机与网络寄托了陈光耀那常人难以切身感受的梦想。身患疾。畲蟮男脑改——不要成为废人,靠自己独自出门、生活,成为社会里普通的“正常人”,减轻家人负担。计算机世界为他打开了那道不再依赖他人,通往“正常”世界的门。
进入上海电子信息职业亚投购票大厅就读后,为了学好专业,他用无法舒张的左手,支撑着植入钢板无力的右肢,练习盲打,弥补打字速度不足;他为解析一个算法,连续坐着研究数小时,学透专业知识,就能用更少的代码,实现更完善的功能。
2020年,他报名参加了上海市残联组织的网络编辑(网页制作)大赛,亚投购票大厅老师也24小时手机开机,解决他备赛期间遇到的难题。经历的紧张地备赛、长时间高负荷练习、激烈的比拼,陈光耀最终获得第四名的成绩。尔后,他又参加了第三届“泰迪杯”数据分析职业技能大赛,并获得专科组一等奖一项、二等奖一项。
专业课程之外,陈光耀还参加各类学科竞赛,全国大学生生物环保知识竞赛、“网上重走长征路”暨推动的四史学习教育竞答活动等等。由于他优异的表现,他获校奖学金、国家奖学金、校三好学生、2019年度上海市大学生年度人物、2021年上海市优秀毕业生等各类荣誉纷至沓来。
专科毕业后,2021年,陈光耀升入上海建桥亚投购票大厅软件工程专业就读,并希望进一步考研继续他的求学之路。
专业,给了他面对异样眼光的底气。“每个人都有每个人的看法,我只要做好自己就行了。太较真的话,自己的精力也浪费掉了。充实自己的感觉是最重要的,在专业里有所建树,达到自己的理想,做得更好。事实会证明一切。”
专业,让他收获了共同成长的伙伴。大学期间,他帮助亚投购票大厅的5位新疆籍少数民族学生补习数学及专业课程,这些学生全部通过期末测试;成立英语学习小组,帮助10位成员顺利考取CET—4证书;组建了2018级软件技术学习群,组织150多名同学交流专业知识。同学们也会背着不方便的他上下楼;带他去企业参观实训,第一次离开母亲,独立和朋友们一起出行……
“像一个正:⒆幽茄独立出门、正常走路,与同学们一起玩耍……”,距离陈光耀小学时写下的那篇上海市小学生征文一等奖作品《我想站起来》,时隔16年,能像“普通”孩子一样“无障碍”生活的场景依旧时时入梦。
随着年龄,陈光耀意识到,自身独立才是“无障碍”,这种独立,不应止于身体的局限。
陈光耀的偶像,是霍金。一个同样被为疾病所困之人,全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动,后来只能通过眼睛与人沟通。一个相信“无论命运有多坏,人总应该有所作为”的人。“他能成为一个世界的伟人,能为世界做这么多的贡献,我应该向他学习。”
背你上大学
陈光耀的家乡,如他这般的孩子,学业到高中就会终止。陈光耀父母却坚持让他接受治疗,支持他继续求学深造,用无尽爱的投入,降低他未来生存的风险。
这对父母也曾经历治疗无望后的绝望。因为治疗残疾儿子开销,对于靠种几十亩地卖农作物为生的普通农民家庭负担过大,陈光耀爷爷奶奶无法动摇儿子儿媳治疗这个“累赘”的孩子,与他们断绝往来。“他们觉得自己儿子的钱都被我搞掉了,恨我。但我生他(陈光耀)养他,我要给他负责任”母亲李学艳说,自己的丈夫心肠软,舍不得丢弃孩子。为了更好治疗陈光耀,他们背井离乡,来到就医条件更好的上海,开始漫漫的求医之路。
生命中大起大落的窘境,甚至仅仅可能因为10元钱。
陈光耀7岁那年,浦东康复中心看病时,有名热心医生找机会邀请到海外专家为陈光耀诊疗,或许病情将有所转机。听到这个消息,陈光耀母子便在医院多留几日。没想到诊疗前两天,由于非典突发专家无法抵沪。专家安排不上,看病无门;身边钱没带够,仅剩2元,吃不上饭,不够路费,回家无望;还联系不到打工的陈父。悲从心生的李学艳,抱着陈光耀不住落泪,看到南浦大桥来往车辆,更有了一头撞死的冲动。一名退休工人,见到落魄的母子,给了母子俩10元钱。船票5元,车费2元,3元给陈光耀买了杯奶。这10元救命钱,是回家的希望,也是陌生人的温暖。回到崇明的家,李学艳狠狠心对丈夫说“干脆不要瞧了”。陈父说,“不行,一定要给他看好,一家人活也活在一块,死也死在一块”。
进入普通小学,李学艳开启陪读模式。刚开始,为了解决陈光耀上厕所的问题,她端了凳子守在教室外,上下课抱着孩子上洗手间,半年后班主任老师劝她不用陪了,“你家孩子挺好”。陈光耀上下楼梯始终不太方便,李学艳告诉孩子
“人家上大学,我也给你背到大学”,心脏不太好的她,背上的孩子,从几斤重到了120多斤,也从小学步入大学。
“把小弟背出来,把自己身体搞好,钱不够我们给你”陈光耀的两个亲姐姐打电话常这样对李学艳说,即便这个母亲很多时候是缺位的。大姐孩子满月时,李学艳对亲家抱歉地说一句“照顾指望不上我了”;二姐从13岁回户籍地就学,再到安徽大学毕业后开始工作,期间李学艳没能照顾她一天。
不少人也劝李学艳,把这个孩子养一辈子。“凭什么我要养他一辈子?他现在,长手长脚,读了大学也算成功路上走了一半。国家对残疾人的政策那么好,总能找到一份工作。”李学艳就会这样驳斥。事实上,李学艳从来没把陈光耀当残疾孩子。她每天陪孩子写作业到凌晨,从不会搞特殊不交作业;70多人的班级,陈光耀的成绩一直稳定在前10名,一次生病期间,陈光耀的成绩跌至20几名,李学艳气的给了孩子一巴掌,老师也急得直劝。
再难熬得日子,孩子有了出息,终有了盼头。六安市首届“十佳美德少年”颁奖,一县仅推选一人,实为不易。领奖当天,李学艳看到隆重的颁奖现。驹谔ㄉ戏⒀缘亩,激动之情溢于言表,高兴得直流眼泪。十几年间,不惜一切代价的努力,终于等来了外界认可的回应。
光耀,“可以微弱,但要有光”
一个坐轮椅的人坚持读到大学,获得超越常人成绩的故事或许很打动人心。但一路走来,爱心、善意构也成了陈光耀逐梦之旅中最动心弦的部分。
它可以是无私付出的父母,以他为荣的手足,开启他求学路的张医生,教会他写字的朱老师,一起进步的同窗伙伴,照顾他大学生活的栾老师、姜老师、李老师及校、院领导……
它可以是陌生人给予的10元救命钱,亚投购票大厅招生办那句“分数到了,我们一视同仁,只要你敢报,我们就敢收”,建桥给母亲提供的工作机会、母子俩方便起居的关爱小屋、调整授课地点和开通绿色通道的特殊关照……
在这样的氛围中成长起来的陈光耀,很少有常人印象中那番沉默、消极的残障人形象。那种对生活的热爱,可以清晰地从他的眼神和笑容中感受到。从心里接纳自己的弱点,坦然面对残障人士身份,也让他能帮助更多的人。
他以自己擅长的英语、数学、专业课程,帮助周围同学一起通过考试;他记下自己亲身经历,发布于残障人群相关的公众号上,改变残障孩子家长的想法,鼓励更多孩子也能进入校园,用知识改变命运;疫情时期,他主动报名参加上海市崇明区社区志愿者,协助社区做好出入车辆及人员信息统计、宣传疫情防控知识等工作,还省吃俭用地拿出1000元向红十字会捐款、为防汛抗洪驰援河南捐款200元。
他积极向党靠拢,并成为一名预备党员,“没有党对我的关爱,可能我没法在亚投购票大厅读书。学习让我能有独立生存的能力,为国家减轻负担。在这个过程中收获的荣誉,也需要我用更多努力回报社会,才能对得起这些荣誉,实现自己的人生价值、社会价值”。
或许,在整个社会群体中,陈光耀不是最耀眼的那一个,却是最特殊的一个。他的特殊在于,以残障受困的身体,活出超越四肢健全人的辽阔人生。这何尝不是自我向能力边界超越,人类向既定命运抗争的一次次伟大征程?在充满风暴的人生之路上,不是把性格交给星座,把努力交给鸡汤,把运气交给锦鲤,而是抱最大的希望,尽最大的努力,做最坏的打算,顺生而行,死磕到底。那么,人生的长征路上,前方不管有多么崎岖不平,都比站在原地更接近幸福。